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                                                  来源:十分PK拾
                                                  发稿时间:2020-06-01 07:59:56

                                                  6月2日,中国肝豆状核变性罕见病关爱协会总执行人晨冰向上游新闻记者介绍,肝豆状核变性又称威尔逊氏病,是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍疾病,患病者常被称为“铜娃娃”。临床表现包括肝硬化、精神症状、震颤、扭转痉挛、精神障碍、肝脾肿大、腹水等。国内发病人群在三万分之一左右,是罕见病的一种。

                                                  卢祖洵说,武汉市邀请了包括李兰娟院士在内的专家对集中核酸检测排查的数据进行了分析研判,基于这次排查未发现无症状感染者传染他人的情况和以上这些数据,目前没有发现无症状感染者有传染性。片中提到,杨宏伟经常占用工作时间打篮球,被戏称为“球书记”。

                                                  上游新闻记者在主要收治“铜娃娃”的安徽中医药大学神经病学研究所附属医院了解到,该院每年会接收2000多名“铜娃娃”,除日常药物外,二巯丙磺钠注射液是治疗过程中最主要的排铜药物,也被称为“铜娃娃”的唯一救命药。

                                                  “如果货源供应不足,不仅会影响患者治疗,严重的还可能威胁到患者的生命。”6月2日,安徽中医药大学神经病学研究所所长韩永升对上游新闻(报料微信号:shangyounews)表示,二巯丙磺钠注射液可以说是肝豆状核变性患者唯一的救命药。

                                                  ▲6月2日,安徽合肥,“铜娃娃”患者称救命药二巯丙磺钠注射液已停产。受访者供图

                                                  “作为区委的中枢机关,不可避免地受到直接‘污染’,当时我们被称为‘打球办’,风评不高、认可不足”,一名黔江区委办的工作人员说。

                                                  对于治疗肝豆状核变性,目前国内最有效的药就是上海禾丰制药有限公司生产的二巯丙磺钠注射液。“据我了解,已经停产几个月了,多家医院已经出现货源不足。”晨冰说。

                                                  对于患者反映药剂量被压缩的情况,安徽中医药大学神经病学研究所所长韩永升表示,之前除上海禾丰制药有限公司外,上海还有一家药企也在生产,但后来这家药厂停产,就仅剩上海禾丰制药一家了。两个月前,他们医院已得知上海禾丰制药公司暂停生产的消息,目前医院仍有部分库存。“一旦出现断药,轻则影响患者治疗,重则可能威胁患者生命,我们也很着急。”韩永升说。

                                                  此次”警示教育会上,黔江区纪委监委、区委宣传部、区委政法委、区委组织部主要负责人结合自身工作分别从“纪、法、德、责”四个层面深刻反思,“杨宏伟自以为在黔江‘山高皇帝远’,毫无政治意识、政治原则,对‘老乡帮’‘裙带帮’‘篮球帮’高看一眼,厚爱三分。”“‘球书记’称号体制内外皆晓、社会老少皆知,导致下面的干部有样学样,不把工作纪律当回事,有令不行、有禁不止……”。家住湖北的李女士母女俩,接连被确诊患上同一种罕见遗传病——肝豆状核变性,因药厂暂停生产,治疗该病的二巯丙磺钠注射液出现断货,母女俩已无法按正当剂量注射。

                                                  作为回报,“陪球”成员在提拔任用上频频得到关照。杨宏伟在选人用人上大搞“小圈子”,跟他一起打球的能得到重用,他身边的同学、老乡、裙带关系、旧部也常常被破格提拔安置。